Hva er rehabilitering?

Antonie Giæver Beiske, Daglig leder / nevrolog, MS-Senteret Hakadal

Ordet rehabilitering stammer fra det latinske ordet ”rehabilitatio” som kan oversettes med ”gjenoppretting”. Rehabilitering er etter hvert blitt et begrep med mange definisjoner, men den definisjonen vi helst forholder oss til, er den som er beskrevet i Stortingsmelding 21 (1998-99):

 

Rehabilitering defineres som «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsatsfor å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet».

Hva er European Multiple Sclerosis Platform (EMSP)?          

”Den europeiske MS plattformen ”er en paraplyorganisasjon av 38 pasientorganisasjoner fra 34 europeiske land.

Hva er ”Recommendations on the Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe”?

EMPS utga i 2012 I samarbeid med ”Rehabilitation in MS (RIMS)” som er “the Eurpean Network for Best Practice” og “European Network of MS Centres” ”Anbefalinger vedrørende rehabiliteringstilbud for personer med MS i Europa”.

I denne publikasjonen på 70 sider påpekes det blant annet kort, at MS er den hyppigste årsak til nevrologisk invaliditet hos personer i sin produktive alder 15-55 år. I Europa antas 600.000 å være rammet (i Norge 10.000). Videre heter det sykdommen angriper sentralnervesystemet (SNS) med en sakte, men ujevn forverring. Angrepene (attakker, relaps, Schub) er ikke bare i forskjellige områder av SNS, men også til forskjellig tid. Resultatet er at forløpet av sykdommen varierer fra person til person og kan utvikle seg som en uforutsigbar, livslang progresjon av komplekse symptomer.

I samme heftet ramses de vanligste symptomene opp. Synstap og eller dobbeltsyn, stivhet, svakhet, dårlig balanse, manglende koordinasjon og finmotorikk, nummenhet, smerter, problemer med kontroll over blære og tarm, fatigue, tale og svelgvansker, seksuelle problem, emosjonelle endringer og kognitiv svikt. Det understrekes igjen at antall og type symptomer varierer stort fra et individ til et annet, avhengig av hvor skaden oppstår i hjerne eller ryggmarg.

Som denne komprimerte, ufullstendige, listen av symptomer og forløp satt sammen av pmMS påpeker, så utvikler sykdommen seg svært individuelt.

Allerede i forordet nevnes det at ny kunnskap om rehabilitering, spesielt med tanke på nevroplastisitet, viser hjernenes evne til aktiv endring av sin organisering når funksjoner lider på grunn av skade i det nevronale nettverk. På side 12 heter det at selv om symptomatisk behandling og rehabilitering ikke endrer sykdomsutviklingen og progresjonen, så er disse tiltak av høyeste betydning for personens livskvalitet.

Uten noe forsøk på å gjengi innholdet for øvrig, anbefales heftet. Det er oversiktelig oppbygd, og tar blant annet for seg endring av behov i sykdomsforløpet, enkeltsymptomer med behandlingsmuligheter og rådgivning. Heftet er lettlest, tonen er positiv og referanselisten solid, det er lagt ut på nettet på nettadressen : http://www.eurims.org/images/stories/documents/Brochures/Recommendations%20on%20MS%Rehabilitation%20RIMS%20EMSP%2012.pdf

Mestring og kunnskap henger det sammen?

I Stortingsmeldingenes definisjon av rehabilitering inkluderes mestringsevne.

Alle har sin måte å mestre på, optimal eller ei. Situasjonen avgjør gjerne strategien og personlighet, tro og kulturell bakgrunn har sterk innflytelse på våre valg. Sykdom kan snu alt opp ned. Fra å være løsningsorientert (ofte kalt problemfokusert som kan virke litt negativt) overtar emosjonene. Er de fylt av håpløshet er passivitet og depresjon ofte uunngåelig.

Løsningsorientert mestring er den ønskelige strategi, grep tas tilpasset situasjonen, men det forutsetter kunnskap. Når problemer oppstår trenger den det gjelder å vite, ha kunnskap om, hva som er klokt å foreta seg. Kunnskapsformidleren har et stort ansvar. Informasjonen om sykdommen må være tilstrekkelig og forklart på en forståelig måte. Formidleren må kunne gjøre individuelle tilpasninger av sin egen kunnskap overfor den enkelte. Skrekkinformasjon må unngås samtidig som bagatellisering av en uhelbredelig sykdom kan være like meningsløs.

Tvetydig informasjon skaper usikkerhet. Dermed må alle som er i teamet rundt pmMS ha samme kunnskap og holdninger, de må være samsnakket. MS framheves stadig som en uforutsigbar sykdom. Uforutsigbarhet skaper utrygghet. Den beste måten å takle det på er løsningsorientert mestring. Kunnskap er forutsetningen.Mangler den, forsterkes usikkerheten. Evnen til å ta de riktige grep svikter. Mestringsstrategien blir ikke lengre løsningsorientert, men emosjonell, som allerede påpekt, med økt sjanse for passivitet og depresjon.

Målet for all behandling av lidelser det ikke finns helbredelse for, er å bedre livskvaliteten til den enkelte.

Rehabilitering er fortsatt den eneste måten å bedre funksjon og helserelatert livskvalitet på ved kronisk progredierende lidelser uten helbredende behandling.

Men hvordan defineres livskvalitet?  

Første gang begrepet ”livskvalitet”(Quality of life, QoL) ble benyttet i medisinsk litteratur var i 1966 av Elkington i en redaksjonell kommentar vedrørende prosedyrer for dialyse og transplantasjoner. Innføringen av begrepet ble godt mottatt. Dette var en mer positiv vinkling enn tidligere fokus på ”death, disease, disability, discomfort and dissatisfaction”. WHO definerte livskvalitet i 1995 på følgende vis: “Qol : an individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value system in which they live and in relation to their goals, expectations and standards of concern”. Men denne definisjonen er ikke generelt akseptert og hvorvidt livskvalitet er målbart overhodet, selv om en rekke måleinstrumenter ble utviklet, ble hyppig diskutert. Dette til tross, i løpet av disse førti årene har livskvalitetsbegrepet blitt stående. Pasientens subjektive oppfatning anses likeså riktig som klinikerens med tanke på å vurdere effekter og kan ikke overses. Nordenfeldt likestiller QoL med hapiness-with- life, så sent som i 1994, enkelt og greit. Dermed er oppfatningen til Marcus Aurelius (romersk keiser 161-180, filosof) om at bare den er lykkelig som synes det selv, igjen kommet til heder og verdighet.

Helserelatert livskvalitet hva er det?

Ofte oppleves en sammenblanding av livskvalitet med begrepet ” Helserelatert livskvalitet” (Health related quality of life , HRQoL). Det er et mer restriktivt begrep enn QoL. HRQoL er den delen av livskvalitet som affiseres av helse og helsetjenester. HRQoL er en subjektiv opplevelse som er forskjellig fra funksjonell status, men som ofte brukes synonymt.

Og hvorfor måles HRQoL

health-related-quality-of-lifeVed innføring av nye, ikke helbredende behandlinger er den helserelaterte gevinsten avgjørende. Skal medisinen benyttes dersom effekten er negativ? HRQoL er viktig i kostnad-nytte vurderinger, samtidig som den både gir en kvantitativ måling av pasientens HRQoL og en bredere vurdering av sykdomsutviklingen.

Og hvilke plager reduserer HRQoL mest?

I en rekke studier konkluderes det med at smerte, fatigue og søvnvansker er de symptomene som har størst innflytelse på HRLQoL hos pmMS. Depresjon, angst og selv-opplevd kognitiv svikt er også viktigere for HRQoL enn gangfunksjonen målt ved EDSS (Expanded disability status score) for mange. Det kan ikke påpekes ofte nok at MS er en komplisert, sammensatt sykdom hvor symptomene forsterker hverandre. Behovet for tiltak forandrer seg undervegs.

symptomatisk behandling

80% av pmMS lever mer enn 35 år med sykdommen

I Stortingsmeldingen påpekes også ” gi bistand til selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet”. Det er opplagt at den enkeltes behov i så henseende endrer seg i løpet av 35 år. I takt med endring av behov må tiltakene fortløpende justeres.

Er rehabilitering er mer enn fysioterapi?

Igjen siteres Stortingsmeldingen: ”flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand…”

Når en pmMS sliter med kognitive problemer og trenger tilrettelegging av arbeidssituasjonen samtidig som vedkommende kan trenge hjelp til mestring av fatigue, da er det behov for mer enn fysioterapi selv om opptrening også er viktig. Dersom smerter og eller spastisitet er det sentrale problemet blir tilnærmingen en annen. Ofte må en samtidig ta høyde for at vannlating og eller avføring og seksuelle problem må takles samtidig. Rekken av kombinasjoner av symptomer er individuell og tilnærmingen krevende, særlig når også søvnproblemer, angst og eller depresjon er uttalt.

PmMS er selvfølgelig like forskjellige som andre folk. Noen er oppdaterte og skuffes naturlig nok når de opplever at helsepersonell som skal være dem behjelpelig har mangelfull basiskunnskap om sykdommen og slett ikke er informert om siste nytt på terapifronten.

Hva er ”kompleks rehabilitering”?

Kompleks rehabilitering forutsetter at seks yrkesprofesjoner skal ha gitt en individuell vurdering av den som rehabiliteres. De skal utøve tverrfaglig tilrettelegging (flere aktører samarbeider) for den enkelte. Flerfaglighet består og av at flere aktører tilrettelegger, men da arbeider de parallelt, hver for seg, noen ganger derfor med troen på at det har en annen tatt seg av. Bedre er det om de overlapper hverandre, men dersom de ikke er enige, blir det umulig for pmMS å vite hva som er best og den løsningsorienterte mestring blir vanskeliggjort. Tverrfaglig tilnærming må prioriteres!

Hvorfor trenger pmMS høyspesialisert rehabilitering?

Selv om kompleks rehabilitering kan tilbys som en” tidsavgrenset, planlagt prosess med klare mål og virkemidler” er det urealistisk å forvente at en profesjon som dekker flere diagnoser kan være på høyde med dem som kan konsentrere seg om den ene.

Den tyske MS pasientorganisasjonen DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) har utarbeidet sertifiseringskrav både for sykehus som behandler pmMS, legesentra som følger opp pmMS og for institusjoner som mottar pmMS til rehabilitering. På nettsiden deres kan den interesserte leser finne forutsetningene deres for sertifisering. Der er også listen over alle rehabiliteringsinstitusjonene med angivelse av om de er sertifisert.

Tyske forutsetninger for sertifisering av anerkjent MS-Rehabiliteringsklinikk

anerkanntes-ms-zentrum

Undertegnedes oversettelse av kriteriene, fritt gjengitt:

  1. Kontinuerlig ansvar for pmMS av nevrolog er en forutsetning
  2. Det forutsettes at nevrologen har minst fem års klinisk erfaring i behandling av pmMS
  3. Det medisinske fagpersonellet må ha minst to års erfaring med pmMS
  4. Ved innskriving på rehabiliteringsklinikken forutsettes en konsultasjon på minst en time
  5. Det må behandles minst 120 pmMS årlig
  6. Undersøkelse og dokumentasjon av funnene må følge standardiserte objektive skalaer (EDSS, MSFC, Barthel-Index) og ved vurdering av utfallene må etablerte skalaer benyttes
  7. Klare retningslinjer for ø-hjelp handtering av akuttsituasjoner i samarbeid med en nevrologisk akutt avdeling, må være klarert
  8. Ved Schub som inntreffer under oppholdet må gjennomføring av indiserte terapitiltak kunne gjennomføres i samarbeid med en akutt innleggelse
  9. Terapistandarden må følge retningslinjene til DGN og MSTKG (oversetterens kommentar: tilsvarende er i Norge utarbeidet av Den nasjonale Kompetansetjenesten for MS)

Intratekal Baklofen i samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling. Plasmaferese med oppfølging av nefrolog og transfusjons- medisiner

  1. Etablert samarbeid med urolog mtp optimal symptomatisk behandling av vannlatingsforstyrrelse. Undersøkelse av urinstatus må kunne fortas ved rehabiliteringssenteret
  2. Følgende terapiområder må være tilgjengelig. Disse må være pasientrelaterte og kunne tilbys i forskjellige kombinasjoner av terapien og gjennomføres i tidsbolker på 30-45 minutter (3-4 pr. dag): Fysioterapi/ fysikalsk behandling, Ergoterapi, Logopedi, oro-faciell terapi (svelgtrening), nevropsykologi
  3. Garantert adekvat ambulant oppfølging av MS pasienten
  4. Det er påkrevet med et ukentlig teammøte med ukentlig dokumentasjon vedrørende tidligere behandlingsresultat og mål for videre behandling
  5. Det skal gjennomføres en regelmessig videreutdanning/undervisning for pasienter, medarbeidere og interesserte kollegaer i relevante temaer, etter diskusjon med ansvarlig MS forening. Internt gjennomføres disse undervisningene kvartalsvis, eksternt hvert halvår.
  6. De ansatte gjennomfører rådgivning enkeltvis og som pasientundervisning på følgende områder: Informasjon om sykdommen, mestringsstrategier, opplæring i injeksjonsteknikk, selvkateterisering, sosialrådgivning, helst i samarbeid med ansatte i MS foreningen, undervisning av pårørende og rådgivning mtp sekundærprofylakse og vedrørende generell pleie, formidling av hjemmetreningsprogram, formidle hjelpemidler
  7. Det forutsettes at MS Rehabiliteringsklinikken er delaktig i MS register til MS forbundene og nasjonalt mht dokumentasjon av pasientdata
  8. Et samarbeid med MS forbundet er en forutsetning, for eksempel via: framlegge ny viten vedrørende forskningsresultater, være villig til å bidra på MS forbundets og nasjonale Internettfora, skrive artikler for medlemsblad og Internet, aktiv og passiv deltagelse på utdanningstilbud nasjonalt eller iverksatt av MS forbundet
  9. Lokalitetene og pleiemulighetene må være tilrettelagt og utstyrt slik man må forvente for å gjennomføre MS rehabilitering og adekvat pasientomsorg av betydning for pmMS

DMSG eier eller driver ikke noen MS Rehabiliteringsklinikk. De kan lett tale pmMS sin sak. Her er det ingen bindinger og DMSG godkjenner bare de klinikkene som innfrir kriteriene.

Får pmMS i Norge det som Stortingsmelding 21 så enkelt og greit byr på?

Noen får og noen får ikke! Den som skriker høyest, får først, om de andre får, er tilfeldig. Dette er min påstand. I livskvalitetsundersøkelsen MusiQoL, en internasjonal studie av HRQoL med ca 2000 inkluderte og hvor Norge, riktignok ved undertegnede, stod for 103 pmMS viste det seg at i Norge var de med høyest utdanning mest fornøyd med tilbudet av behandling. Kan forklaringen være at de ropte høyest, hadde ressurser til å vite hvilke muligheter som fantes og så sørget for at de fikk det? Det er ikke negativt at man er sin egen advokat, men det er et klart ansvar for helsepersonell at de sørger for at de som ikke ”roper høyest” også får.

Er Norge i verdensklasse med hensyn til rehabilitering eller er det en uoppnåelig visjon?

I følge sammenligningen mellom de europeiske landene som er med i EMSP, som årlig utgis, henger vi etter, særlig med hensyn til rehabiliteringstilbudet.

Av Norges 10.000 pmMS rehabiliteres 8 %, i Danmark 10%, i Tyskland 30%. I Norge får om lag 4% det jeg oppfatter som høyspesialisert MS rehabilitering (se nedenfor). Den foregår ved MS-Senteret Hakadal A/S. Her innfris det aller meste av kriteriene for MS rehabilitering som er utarbeidet av DMSG og gjengitt ovenfor.

38 års erfaring ved MSSH med rehabilitering av pmMS har vist behov for kompleks rehabilitering med et høyspesialisert tverrfaglig team bestående av: nevrologer, nevropsykolog, psykolog, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer, sykepleiere, hjelpepleiere, omsorgsarbeidere, urolog, uroterapeut, logoped og kostveileder. Erfaringen fra MSSH viser at behovet til pmMS er så sammensatt at skal det kunne innfris slik Stortingsmelding 21 definerer (Rehabilitering defineres som «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet )  er et omfattende tverrfaglig, høyspesialisert team påkrevet, vel forenlig med de kriteriene som DMSG har utarbeidet.

Det er ikke uvanlig at en pmMS har problemer med gange og spastisitet, smerter, blære og tarm. Listen er lang, seksuelle og emosjonelle problem i de forskjelligste varianter ødelegger livskvalitet, likeså som søvnvansker og fatigue gjør. Dette kan ikke påpekes ofte nok.

Det er hjelp og få, men det forutsetter naturligvis av problemet kartlegges, at behandlerne har nødvendig kunnskap, samarbeider og er klar over at symptomer kan forsterke hverandre, at optimal behandling av et symptom kan bedre eller forverre et annet, osv. Rehabilitering på dette nivået er mer enn fysikalsk opptrening og tilpassing av fysiske hjelpemidler. Rehabilitering er også symptomatisk behandling, medisinering, justering, seponering og omlegging. Undervisning av så vel pmMS, men også omsorgspersoner er sentralt. Iverksetting av individuell plan synes generelt forsømt.

Kan rehabilitering av pmMS gi økonomisk gevinst?

Tilrettelegging for å bevare inntektsgivende arbeid for pmMS forsømmes ofte. En kalkyle utført av tidligere 1.amanuensis ved Norges Handelshøyskole Bjørn Svendsen (personlig meddelelse våren 2013), viser at dersom alle pmMS kunne stått ett år lengre i arbeid ville det gitt en årlig besparelse på 180 mill for landet. Da er ikke forhold som at behovet for andre helsetjenester kan bli mindre, at pårørende kan arbeide mer, og at pasienten kan få bedret livskvaliteten, medregnet.

Rehabilitering for pmMS i verdensklasse, også i Norge?

Skal intensjonen til EMSP om at alle uansett hvor i Europa de bor, få samme mulighet til behandling og rehabilitering, må volumet i Norge økes. 4% av norske pmMS kan årlig tilbys rehabilitering på et høyspesialisert nivå, til sammenligning er tallet i Danmark 10%.

Og hvorfor ønsker pmMS fra hele landet rehabilitering ved MSSH?

Det er nå det inntrykket vi får, det er ikke sikkert det er sant?

Mange får fullgod hjelp ved andre institusjoner, og det er bare de som trenger det høyspesialiserte tilbudet ved MSSH som skal få det. Det er bare så påfallende hyppig at mange pmMS har hatt sin MS i 20 år før de kommer til MSSH og at så mange, mange uttaler at her skulle de ha vært før!

Hvordan kan volumet for høyspesialisert MS rehabilitering økes?

Oppgradering av eksisterende rehabiliteringsinstitusjoner for pmMS, nybygging eller utvidelse av døgnplassene ved MSSH er klare alternativer.

Hvem har eller tar ansvaret? Hvem er pådriveren eller tar initiativet?

Å ta ansvar for kapsiteten oppleves som et statlig ansvar, og pådriveren lokale pasientforeninger eller MS- forbundet. Ved MS Senteret Hakadal støtter vi initiativ som er til pmMS beste.

 

Tilbake til MS