Samtalen om MS

Hvem bør vite at du har multippel sklerose? Og hvordan skal du fortelle det? Er det riktig å fortelle den nye kjæresten at du har multippel sklerose?

Bør sjefen vite om sykdommen din? Eller bør du holde det skjult så lenge som mulig? Hvordan vet du hva du skal si? Eller er det best å ikke si noe i det hele tatt?

Dette er spørsmål mange pasienter med multippel sklerose er nødt til å stille seg.

Venner og kjærester

Enkelte velger å holde sykdommen sin for seg selv – til og med fra sine nærmeste venner. De er redde for å bli misforstått, for å føle seg annerledes og for at vennskapet skal endre seg. Istedenfor å fortelle om tilstanden unngår de enkelte sosiale aktiviteter for å skjule problemene sine. Dersom de gjør det motsatte, blir med for å ”overbevise” alle om at en er frisk og har det bra, kan de skade seg selv.

Ved nye romantiske forhold kan det føles ekstra vanskelig å fortelle om sykdommen. Da er det viktig å finne det rette tidspunktet. En bør ikke ”buse ut” med det på det første stevnemøtet, men det er heller ikke riktig å holde det skjult når en ser at forholdet begynner å bli mer intimt og seriøst.

Et godt råd: Ikke fortell om MS unødvendig tidlig i forholdet, men ikke vent så lenge at det kan true den tilliten dere har til hverandre.

Hvordan går jeg fram?

Ikke bare fortell at du har MS, men bidra også med informasjon om hvordan sykdommen påvirker deg.

Hvilken type MS har du? Hvilke symptomer har du akkurat nå? Hvilken betydning har tilstanden i hverdagen din? Hva klarer du å gjøre eller ikke gjøre?

Det er vanskelig å snakke om personlige problemer. Prøv derfor å planlegge samtalen litt. Skriv ned hva du ønsker å få fram.

Råd om hvordan du og familien din kan takle multippel sklerose finner du i artikkelen: MS i familien.

På jobben

Familie, venner og kjærester – de er alle personer som du stoler på og som bryr seg om deg. Situasjonen er annerledes på arbeidsplassen.

Mange MS-pasienter frykter fordommer fra arbeidsgiver og kollegaer. Arbeidsgiveren går gjerne ut i fra at det å ha en ansatt med multippel sklerose innebærer mye sykefravær og dårligere arbeidskapasitet. De kan også tro at de trygdemessige forpliktelsene kan komme til å koste dem mye økonomisk.

Det er nok ikke lurt å nevne sykdommen i jobbsøknaden. Erfaring tilsier at de fleste som gjør dette ikke blir kalt inn til intervju. I et jobbintervju bør du derimot fortelle om at du har MS - dersom du vet at sykdommen kommer til å påvirke arbeidet.

Er du allerede i jobb, og sykdommen ikke fører til noen begrensninger, kan det hende du synes det er best å holde tett. Men er du rimelig sikker på at tilstanden ikke vil bli brukt mot deg i jobbsituasjonen, og at det å fortelle sjefen og kollegaer kan hjelpe deg, bør du snakke ut.

Hvordan går jeg fram?

Fortell hvordan den faktiske situasjonen er. Vær konkret og konsentrer deg om å forklare hvordan sykdommen påvirker arbeidskapasiteten, hvis den gjør det i det hele tatt. Ikke unnskyld deg for tilstanden din. Trekk fram dine positive sider, som kunnskap, evner, erfaring og engasjement.

Ved et jobbintervju kan du også fortelle en eventuell arbeidsgiver om NAV-tiltak som gjør det mulig å tilfredsstille alle parter.

For eksempel er det mulig å søke om arbeidsgiverfritak ved sykemelding, som betyr at NAV betaler sykepenger fra første dag. I dag kan også arbeidsgiver få lønnstilskudd for å ha en funksjonshemmet arbeidstaker. Lønnstillegget utgjør opp til 75 prosent av lønnen.

Les mer om hvilke rettigheter du har på Norges Handikapforbund sine nettsider: www.nhf.no(ekstern lenke). Det å være i jobb betyr mye for både selvfølelse og identitet. En del MS-pasienter bør likevel ikke være i arbeid. Når de kommer hjem er de helt utslitte og har ikke energi til å delta i familielivet eller sosiale aktiviteter. Det er viktig at jobben ikke blir det eneste en har plass og krefter til i hverdagen.

Kilder:
National Multiple Sclerosis Society
MSsiden.no
Norges Handikapforbund

Tilbake til MS